Качество жизни против простой продолжительности жизни

Источники и Список литературы

1. [S01] WHOQOL — Measuring Quality of Life World Health Organization; актуальная страница и материалы WHOQOL Содержание: ВОЗ определяет качество жизни как субъективное восприятие своего положения в культурном и ценностном контексте относительно целей, ожиданий и забот. Тип: Официальная международная рамка / устоявшееся определение https://www.who.int/tools/whoqol
2. [S02] WHOQOL-BREF: официальный английский вопросник и материалы по подсчёту World Health Organization; вопросник из руководства WHOQOL; версия на сайте ВОЗ Содержание: 26 пунктов: четыре домена и два отдельных общих вопроса. В английском бланке задан период последних двух недель; ежедневный авторский дневник ему не эквивалентен. Тип: Официальное руководство по измерению Прямой английский бланк WHOQOL-BREF https://www.who.int/tools/whoqol/whoqol-bref https://cdn.who.int/media/docs/default-source/publishing-policies/whoqol-bref/english_whoqol_bref.pdf
3. [S03] Skevington SM, Lotfy M, O'Connell KA. WHOQOL-BREF international field trial Quality of Life Research / PubMed; 2004 Содержание: Международная проверка на 11 830 взрослых из 23 стран поддержала надёжность и предварительную валидность четырёхдоменной структуры. Тип: Международное психометрическое исследование https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15085902/
4. [S04] Constitution of the World Health Organization World Health Organization; вступила в силу 1948; актуальная страница Содержание: Историческое определение здоровья в учредительном документе ВОЗ. Контекстная библиографическая запись; не доказательство эффекта привычек и не рабочая норма для самооценки. Тип: Официальный учредительный документ https://www.who.int/about/governance/constitution
5. [S05] International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) World Health Organization; 2001; актуальная классификационная страница Содержание: МКФ описывает функционирование через функции и структуры организма, активность, участие и факторы среды, не сводя жизнь к названию состояния. Тип: Официальная международная классификация https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health
6. [S06] Healthy ageing and functional ability World Health Organization; 2020; актуальная страница Содержание: Здоровое старение определяется через функциональную способность быть и делать то, что человек обоснованно ценит; отсутствие болезней не является обязательным условием. Тип: Официальная рамка ВОЗ / устоявшиеся положения https://www.who.int/news-room/questions-and-answers/item/healthy-ageing-and-functional-ability
7. [S07] World report on ageing and health World Health Organization; 2015 Содержание: Отчёт развивает модель внутреннего потенциала, среды и функциональной способности, а также подчёркивает разнообразие траекторий старения. Тип: Крупный официальный международный отчёт https://www.who.int/publications/i/item/9789241565042
8. [S08] Integrated care for older people: community-level interventions World Health Organization; 2017 Содержание: Руководство ICOPE ставит потребности и предпочтения пожилого человека в центр координированной помощи и управления снижением функций. Тип: Официальное системное руководство https://www.who.int/publications/i/item/9789241550109
9. [S09] Healthy life expectancy (HALE) — indicator metadata WHO Global Health Observatory; метаданные, актуальные в 2026 Содержание: HALE является популяционной модельной оценкой ожидаемых лет в полном здоровье при текущих возрастно-половых уровнях смертности и заболеваемости; это не индивидуальный прогноз. Тип: Официальная статистическая методология https://www.who.int/data/gho/indicator-metadata-registry/imr-details/7752
10. [S10] WHO methods and data sources for global burden of disease estimates 2000-2019 World Health Organization; 2020 Содержание: Методика описывает DALY как сумму лет жизни, потерянных из-за преждевременной смерти, и лет, прожитых с потерей здоровья. Тип: Официальная техническая методология https://www.who.int/docs/default-source/gho-documents/global-health-estimates/ghe2019_daly-methods.pdf
11. [S11] Leading causes of DALYs WHO Global Health Observatory; данные 2000-2021; актуальная страница Содержание: ВОЗ публикует сопоставимые популяционные оценки DALY, YLL и YLD; они предназначены для анализа бремени, а не оценки ценности отдельных жизней. Тип: Официальные глобальные оценки https://www.who.int/data/gho/data/themes/mortality-and-global-health-estimates/global-health-estimates-leading-causes-of-dalys
12. [S12] GBD 2021 Risk Factors Collaborators. Global burden for 88 risk factors The Lancet / PubMed Central; 2024 Содержание: Современный анализ GBD демонстрирует масштаб применения DALY и необходимость указывать интервалы неопределённости и модельные допущения. Тип: Крупное систематическое модельное исследование https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11120204/
13. [S13] Murray CJL. Quantifying the burden of disease: technical basis for DALYs Bulletin of the World Health Organization / PubMed; 1994 Содержание: Историческая работа формализует техническую основу DALY и исходные нормативные выборы метрики. Тип: Исторический первичный методологический источник https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8062401/
14. [S14] Salomon JA et al. Disability weights for GBD 2013 The Lancet Global Health / PubMed; 2015 Содержание: Исследование показывает, как сравнительные суждения переводятся в веса потери здоровья от 0 до 1, и тем самым раскрывает нормативный слой DALY. Тип: Первичное международное исследование весов https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26475018/
15. [S15] Arnesen T, Nord E. The value of DALY life: problems with ethics and validity BMJ / PubMed Central; 1999 Содержание: Классическая критика показывает этические и валидностные проблемы ранних способов возрастного взвешивания, дисконтирования и оценивания инвалидности. Тип: Критическая биоэтическая статья https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1117148/
16. [S16] Voigt K, King NB. Disability weights in GBD 2010: two steps forward, one step back? Bulletin of the WHO / PubMed Central; 2014 Содержание: Авторы признают методические улучшения GBD 2010, но сохраняют вопросы к универсальности и контексту описаний состояний. Тип: Критический методологический анализ https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3949595/
17. [S17] NICE health technology evaluations: the manual National Institute for Health and Care Excellence; 2022; обновления до 2025 Содержание: NICE использует QALY в референтном экономическом анализе, но учитывает качество данных, неопределённость, тяжесть, равенство и иные модификаторы решения. Тип: Официальная методология оценки технологий https://www.nice.org.uk/process/pmg36
18. [S18] EQ-5D-5L descriptive system and EQ VAS EuroQol Research Foundation; страница обновлена 2025 Содержание: EQ-5D-5L описывает мобильность, самообслуживание, обычную деятельность, боль/дискомфорт и тревогу/депрессию, а EQ VAS фиксирует самооценку здоровья. Тип: Официальное описание валидированного инструмента https://euroqol.org/information-and-support/euroqol-instruments/eq-5d-5l/
19. [S19] NICE manual — committee recommendations and decision modifiers National Institute for Health and Care Excellence; актуальная версия 2025 Содержание: Решения NICE могут учитывать факторы, выходящие за QALY, включая тяжесть и нормативно обоснованные модификаторы. Тип: Официальная процедурная методология https://www.nice.org.uk/process/pmg36/chapter/committee-recommendations
20. [S20] An Introduction to the Main Types of Economic Evaluations in Healthcare Frontiers in Public Health / PubMed Central; 2021 Содержание: Обзор объясняет различия между анализом затрат-эффективности, затрат-полезности и затрат-выгод, а также сильные стороны и ограничения QALY/DALY. Тип: Рецензируемый методологический обзор https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8424074/
21. [S21] Quality-Adjusted Life Years and the Devaluation of Life with Disability U.S. National Council on Disability; 2019 Содержание: Отчёт правозащитного федерального органа США анализирует риск того, что применение QALY может системно занижать ценность выгод для людей с инвалидностью. Тип: Официальный правозащитный аналитический отчёт https://www.ncd.gov/assets/uploads/reports/2019/ncd_quality_adjusted_life_report_508.pdf
22. [S22] Schneider P. The QALY is ableist: on the unethical implications of health states worse than dead Quality of Life Research / PubMed Central; 2022 Содержание: Статья показывает этическую проблему отрицательных полезностей и расхождения между оценками общей публики и опытом людей, живущих с состоянием. Тип: Рецензируемая биоэтическая критика https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9023412/
23. [S23] Rand LZ, Melendez-Torres GJ, Kesselheim AS. Alternatives to the quality-adjusted life year: How well do they address common criticisms? Health Services Research / PubMed Central; 2023 Содержание: Сравнение альтернатив показывает, что ни одна суммарная метрика не устраняет одновременно проблемы композитности, равенства, дискриминации и применимости. Тип: Документальный анализ методик HTA и сопоставление альтернатив; не испытание вмешательства https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10012222/
24. [S24] Kaeberlein M. How healthy is the healthspan concept? GeroScience / PubMed Central; 2018 Содержание: Healthspan привлекателен как цель, но труден для единообразного определения и измерения у людей. Тип: Научная концептуальная статья https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6136295/
25. [S25] Definitions of healthspan: A systematic review. Ageing Research Reviews 111:102806. DOI: 10.1016/j.arr.2025.102806 Ageing Research Reviews; 2025 Содержание: Систематический обзор обнаружил широкую вариативность определений и операционализаций healthspan; субъективное качество жизни включалось редко. Тип: Актуальный систематический обзор https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568163725001527
26. [S26] Crimmins EM. Lifespan and Healthspan: Past, Present, and Promise The Gerontologist / PubMed Central; 2015 Содержание: Обзор различает рост продолжительности жизни, динамику состояний здоровья и инвалидности и гипотезу компрессии заболеваемости; тенденции неодинаковы по исходам и популяциям. Тип: Авторитетный демографический обзор https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4861644/
27. [S27] Lourida I et al. The impact of long-term conditions on disability-free life expectancy: A systematic review PLOS Global Public Health; 2022 Содержание: Систематический обзор показывает зависимость оценок DFLE от определения инвалидности, заболевания, возраста и метода; DALY и DFLE не взаимозаменяемы. Тип: Систематический обзор и метаанализ https://journals.plos.org/globalpublichealth/article?id=10.1371/journal.pgph.0000745
28. [S28] Robine JM, Ritchie K. Healthy life expectancy as a population indicator BMJ; 1991 Содержание: Классическая оценка полезности и ограничений ожидаемой здоровой жизни подчёркивает зависимость результата от данных о здоровье и метода Салливана. Тип: Исторический рецензируемый обзор https://www.bmj.com/content/302/6774/457
29. [S29] Spiers GF et al. Trends in health expectancies: a systematic review of international evidence BMJ Open / PubMed; 2021 Содержание: Международные тренды healthy, active и disability-free life expectancy неоднородны; результаты зависят от исхода, пола, возраста и периода. Тип: Систематический обзор https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34035101/
30. [S30] OECD Guidelines on Measuring Subjective Well-being, 2025 Update Organisation for Economic Co-operation and Development; 2025 Содержание: ОЭСР разделяет оценочное благополучие, аффект и эвдемонические аспекты и даёт рекомендации для официальной статистики. Тип: Актуальное официальное методическое руководство https://www.oecd.org/en/publications/oecd-guidelines-on-measuring-subjective-well-being-2025-update_9203632a-en.html
31. [S31] Martín-María N et al. The Impact of Subjective Well-being on Mortality: A Meta-Analysis of Longitudinal Studies in the General Population Psychosomatic Medicine / PubMed; 2017 Содержание: В наблюдательных исследованиях благополучие было связано с меньшей смертностью, но высокая неоднородность и публикационное смещение ограничивают причинный вывод. Тип: Метаанализ продольных наблюдательных исследований / умеренная уверенность в ассоциации https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28033196/
32. [S32] Quality of life and mortality in the general population: a systematic review and meta-analysis BMC Public Health / PubMed; 2020 Содержание: Лучшее измеренное качество жизни ассоциировалось с меньшей смертностью, однако инструменты и популяции были сильно неоднородны; причинность не установлена. Тип: Систематический обзор и метаанализ наблюдательных данных https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33153441/
33. [S33] Katz S et al. Index of Activities of Daily Living JAMA / PubMed; 1963 Содержание: Классическая шкала ADL формализовала оценку базовых повседневных действий; современная интерпретация требует личного, средового и социального контекста. Тип: Исторический первичный инструментальный источник https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14044222/
34. [S34] Lawton MP, Brody EM. Self-maintaining and instrumental activities of daily living The Gerontologist / PubMed; 1969 Содержание: IADL расширяет функциональную оценку до более сложных действий самостоятельной жизни; состав пунктов зависит от эпохи, культуры и доступной среды. Тип: Исторический первичный инструментальный источник https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/5349366/
35. [S35] Patient-Reported Outcome Measures: guidance for industry U.S. Food and Drug Administration; 2009; актуальная страница Содержание: FDA подчёркивает необходимость пригодности исхода по сообщению самого человека для конкретной цели измерения и документированной валидности инструмента. Тип: Официальное регуляторное руководство https://www.fda.gov/regulatory-information/search-fda-guidance-documents/patient-reported-outcome-measures-use-medical-product-development-support-labeling-claims
36. [S36] Shared decision making — NICE guideline NG197 National Institute for Health and Care Excellence; 2021 Содержание: Совместное принятие решений описывается как сотрудничество человека и специалиста с обсуждением вариантов, рисков, выгод, последствий и предпочтений. Тип: Официальное руководство https://www.nice.org.uk/guidance/ng197
37. [S37] Stacey D et al. Decision aids for treatment or screening decisions Cochrane Database of Systematic Reviews; 2024 Содержание: Помощники решений повышают знания, точность восприятия риска и вероятность информированного выбора, согласованного с ценностями; не заменяют консультацию. Тип: Актуальный систематический обзор Cochrane https://www.cochrane.org/evidence/CD001431_patient-decision-aids-help-people-who-are-facing-decisions-about-health-treatment-or-screening
38. [S38] Elwyn G et al. A three-talk model for shared decision making BMJ / PubMed Central; 2017 Содержание: Модель team talk — option talk — decision talk структурирует поддержку, сравнение вариантов и обдумывание решения с учётом целей человека. Тип: Рецензируемая модель, созданная многоэтапной консультацией https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5683042/
39. [S39] Методика расчёта показателя «Ожидаемая продолжительность здоровой жизни, лет» Минздрав России / Росстат; утверждена 18.12.2024 Содержание: Российская методика определяет показатель для национального проекта и показывает его зависимость от таблиц смертности и данных о здоровье населения. Тип: Официальная российская статистическая методика https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/MET_1.2.3.pdf
40. [S40] Калькулятор EQ-5D-3L и описание российского тарифа Сеченовский университет; актуальная страница Содержание: Российский университетский ресурс показывает практическое преобразование профиля EQ-5D в индекс на основе национального исследования предпочтений; это инструмент экономической оценки, а не личная оценка ценности жизни. Тип: Авторитетный российский университетский навигационно-методический ресурс https://horizon-scan.sechenov.ru/calculator
41. [S42] Качество жизни; QALY; DALY — навигационные статьи Wikipedia (русская и английская версии); навигационная запись исходной версии Содержание: Сохранена для истории терминологии. Тип: Навигационный источник, не доказательная опора https://ru.wikipedia.org/wiki/Качество_жизни
42. [S43] Sprangers MAG, Schwartz CE. Integrating response shift into health-related quality of life research: a theoretical model Social Science & Medicine; 1999; 48(11):1507-1515; DOI: 10.1016/S0277-9536(99)00045-3 Содержание: Изменение внутренних стандартов, ценностей или смысла качества жизни способно менять самооценку. Это теоретическая рамка интерпретации, а не способ объяснить любой индивидуальный балл. Тип: Первичная теоретическая статья https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10400253/
43. [S44] Surrogate Endpoint Resources for Drug and Biologic Development U.S. Food and Drug Administration; официальная методическая страница Содержание: Валидированный суррогат требует данных, связывающих изменение показателя с конкретной пользой в определённом контексте. Корреляция с риском и обещание улучшить биологический возраст этого не заменяют. Тип: Официальное объяснение методов; не рекомендация продукта https://www.fda.gov/drugs/development-resources/surrogate-endpoint-resources-drug-and-biologic-development